Projektbeihilfe der Sabine Löw Stiftung für Kinderrheumatologie
(Förderung 2026)
Projektüberblick
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Projekttitel: ProKind CNO – Aufbau einer prospektiven Patientenkohorte zur Verbesserung zielgerichteter Behandlungsstrategien bei Kindern mit chronisch nicht-bakterieller Osteomyelitis
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Projektleitung / Initiative: Dr. med. Christiane Reiser / ProKind-Initiative der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR)
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Förderung: Projektbeihilfe der Sabine Löw Stiftung (bis zu 50.000 €)
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Beteiligte Zentren: Kinderrheumatologische Zentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz
Was ist die chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis (CNO)?
Die chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis (CNO) ist eine entzündlich-rheumatische Erkrankung der Knochen bei Kindern und Jugendlichen. Dabei entstehen schmerzhafte Knochenentzündungen, ohne dass Bakterien die Ursache sind.
Die Erkrankung verläuft sehr unterschiedlich: Während manche Kinder nur wenige Beschwerden haben, leiden andere unter starken, wiederkehrenden Schmerzen, Bewegungseinschränkungen oder bleibenden Knochenschäden. Besonders problematisch ist ein Befall der Wirbelsäule mit der Gefahr von Wirbelkörperbrüchen.
Da es bislang nur wenige wissenschaftlich gesicherte Erkenntnisse darüber gibt, welche Behandlung für welche Kinder am besten geeignet ist und wie lange sie fortgeführt werden sollte, unterscheiden sich die Behandlungsstrategien zwischen den kinderrheumatologischen Zentren bisher teils deutlich.
Was ist das ProKind CNO-Projekt?
ProKind („Protokolle in der Kinderrheumatologie“) ist eine Initiative der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR). Das Ziel ist es, die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit rheumatischen Erkrankungen zu verbessern und bundesweit einheitlicher zu gestalten. Hierfür entwickeln Expertinnen und Experten aus verschiedenen Zentren wissenschaftlich fundierte Behandlungsempfehlungen und standardisierte Therapiekonzepte.
ProKind CNO erweitert diese Initiative um eine gezielte wissenschaftliche Beobachtungsstudie zur chronisch nicht-bakteriellen Osteomyelitis.
Unser Ziel
Wir möchten herausfinden, wie Kinder mit CNO durch einheitliche Untersuchungen, regelmäßige Verlaufskontrollen und eine gezielte Anpassung der Behandlung besser versorgt werden können. Im Mittelpunkt steht dabei das „Treat-to-Target“-Prinzip (T2T) – die Behandlung nach einem klar definierten Ziel.
Der Behandlungsansatz: „Treat-to-Target“ (T2T)
Bei diesem Ansatz legen Ärztinnen und Ärzte gemeinsam mit den betroffenen Kindern und ihren Familien konkrete Therapieziele fest. Dazu gehören:
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Möglichst vollständige Beschwerdefreiheit
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Abklingen der Knochenentzündungen
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Vermeidung bleibender Knochenschäden
Ob diese Ziele erreicht werden, wird regelmäßig überprüft. Neben Schmerzen und körperlichen Beschwerden spielen die Ergebnisse der Magnetresonanztomographie (MRT) eine wichtige Rolle. Falls die Behandlung nicht ausreichend wirkt, wird sie gezielt angepasst.
Wie wird das Projekt durchgeführt?
Insgesamt werden 250 Kinder und Jugendliche mit CNO über mindestens zwei Jahre wissenschaftlich begleitet.
Dabei untersuchen wir:
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Welche Behandlungsstrategien im klinischen Alltag eingesetzt werden.
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Wie gut die Erkrankung durch eine zielgerichtete Therapie kontrolliert werden kann.
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Ob Krankheitsschübe und langfristige Knochenschäden vermieden werden können.
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Wie sich die Erkrankung und ihre Behandlung auf die Lebensqualität der Kinder auswirken.
Die Ergebnisse werden mit bereits vorhandenen Krankheitsverlaufsdaten verglichen. Ergänzend sind Untersuchungen zur MRT-Diagnostik und zur Erforschung biologischer Krankheitsmerkmale (Biobank) vorgesehen.
Unsere Vision: Eine bessere Zukunft für Kinder mit CNO
Mit der Förderung von ProKind CNO möchte die Sabine Löw Stiftung dazu beitragen, die Behandlung dieser Erkrankung langfristig zu verbessern und zu vereinheitlichen.
Jedes Kind mit CNO soll eine möglichst wirksame, individuell angepasste Behandlung erhalten – unabhängig davon, an welchem Zentrum es betreut wird. Die gewonnenen Erkenntnisse tragen direkt dazu bei, bestehende Behandlungsleitlinien weiterzuentwickeln, unnötige Krankheitsaktivität zu vermeiden und die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Jugendlichen nachhaltig zu verbessern.