Rheuma bei Kindern und Jugendlichen hat viele Gesichter, über 100 verschiedene Erkrankungen sind bekannt. Die meisten Erkrankungen sind selten, alle bergen das Risiko dauerhafter gesundheitlicher Beeinträchtigungen. Um eine optimale Erkennung und Behandlung betroffener Kinder und Jugendlicher zu gewährleisten, ist eine detaillierte und kontinuierliche Erfassung von Krankheitsverläufen notwendig. Das ist die Aufgabe der Kerndokumentation.
Die Kerndokumentation ist eine Art Register, das der Erfassung und Analyse von Gesundheitsdaten rheumakranker Kinder und Jugendlicher dient. Nahezu alle kinderrheumatologischen Einrichtungen Deutschlands nehmen an ihr teil.
Die Kerndokumentation beinhaltet wichtige Informationen über Krankheitsmerkmale, Behandlungsmaßnahmen und deren Erfolg. Ärzte, Therapeuten und Wissenschaftler nutzen diese Daten, um Versorgungsdefizite zu erkennen, bestmögliche Behandlungsmethoden zu entwickeln und die individuelle Betreuung der Patienten zu verbessern.
Ein zentraler Bestandteil der Kerndokumentation ist das regelmäßige Erfassen von Gesundheitsdaten durch behandelnde Ärzte und Betroffene (Patientinnen und Patienten ab 12 Jahren bzw. ihre Eltern). Diese Daten umfassen unter anderem:
- Diagnose und Krankheitssymptome: Erfassung von Gelenk- und anderen Organbeteiligungen.
- Behandlungsmaßnahmen: Dokumentation der angewandten Therapien und Medikamente.
- Gesundheitliches Befinden: Informationen zu Alltagsaktivitäten, Kindergarten-/Schulbesuch, emotionalem Wohlbefinden der Patienten.
Durch die systematische Dokumentation dieser Daten können Ärzte und Betroffene zu einem besseren Verständnis dieser Erkrankungen beitragen, was letztendlich jungen Patientinnen und Patienten und ihren Familien zugutekommt. Gleichzeitig dient die Kerndokumentation als wertvolle Ressource zur Förderung der Forschung und Entwicklung von Behandlungsrichtlinien
Die Sabine-Löw-Stiftung unterstützt die Kerndokumentation. Das gemeinsame Ziel besteht darin, eine umfassende Datenbasis zu schaffen, die es ermöglicht, rheumakranke Kinder und Jugendliche bestmöglich zu behandeln und ihre Lebensqualität nachhaltig zu verbessern.
Wenn Sie mehr über die Kerndokumentation erfahren möchten, können Sie sich hier informieren.
Gemeinsam können wir einen wertvollen Beitrag zur Gesundheit rheumakranker Kinder und Jugendlicher leisten. Bitte unterstützen Sie uns bei diesem Projekt und spenden Sie für diese wichtige Arbeit.
Spendenkonto
Kontoinhaber: Sabine Löw-Stiftung
IBAN: DE59 4286 1387 7002 0525 00
BIC: GENODEM1BOB
Verwendungszweck: Spende für die Sabine Löw Stiftung Bio-Sampling PRO Kid
Bank: Münsterländische Bank Thie
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