Helfen

Unsere Mission: Kinderrheuma besiegen!

So konnte z.B. die Behandlung von Kindern mit Krebs, insbesondere mit akuter Leukämie, in den vergangenen Jahrzehnten dank der Durchführung von Studien zur Behandlungsoptimierung stark verbessert werden. Daran wollen wir uns ein Vorbild nehmen und ähnliche Behandlungserfolge erreichen.
Wir haben Studiengruppen damit beauftragt, Protokolle zur optimalen Behandlung von kindlich-rheumatischen Erkrankungen zu entwerfen (Pro-Kind Rheuma, verlinkt zur Website der GKJR). Diese Protokolle sollen helfen, sehr viel schneller als bisher die Vor- und Nachteile neuer Therapien zu erkennen und so die Entwicklung effektiverer Therapien zu beschleunigen. In Zukunft wollen wir möglichst alle Kinder mit rheumatischen Erkrankungen in derartige Behandlungsprotokolle einschließen, um dadurch die langfristige Erfassung wichtiger klinischer Daten zu ermöglichen und die Behandlungsstrategien zu verbessern.
Zudem wollen wir Biomarker identifizieren, die uns schon zum Beginn der Erkrankung vorhersagen, welches die beste Therapie mit den geringsten Nebenwirkungen für das Kind ist. Hierzu ist z.B. die Sammlung von Blut- und Gewebeproben notwendig, um z.B. geeignete Eiweiße identifizieren zu können. Entscheidend ist es dabei, die klinischen Daten mit den Biomarker-Daten zu verbinden. Dies bedeutet einen hohen logistischen und wissenschaftlichen Aufwand. Mithilfe dieser Proben können möglicherweise auch neue Therapieansätze entdeckt werden, die Kinderrheuma in Zukunft heilbar machen.

Geförderte Projekte

Biosampling Pro-Kind

Projektleitung: Prof. Dr. med. Kirsten Minden für die Kommission Pro-Kind der GKJR

Das vom Innovationsfonds geförderte Vorhaben ProKind-Rheuma untersucht, wie neu an Rheuma erkrankte Kinder und Jugendliche behandelt und ob Behandlungsvorschläge und Leitlinien der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) berücksichtigt werden. Dafür werden bundesweit 500 neu diagnostizierte rheumakranke Kinder bis zu 5mal über mindestens ein Jahr standardisiert befragt und untersucht. Anhand der gewonnenen Daten sollen Behandlungsformen identifiziert werden, mit denen es gelingt, die rheumatische Entzündung besonders schnell in den Griff zu bekommen. Langfristig soll dann erkenntnisbasiert die Behandlung rheumakranker Kinder und Jugendlicher weiter verbessert werden. Einen wichtigen zusätzlichen Beitrag kann hier die Kenntnis von Parametern leisten, die den Erfolg einer Therapie vorhersagen. Dafür ist ein besseres Verständnis der den rheumatischen Erkrankungen des Kindesalters zugrunde liegenden biologischen Prozesse erforderlich.
Um diese zu gewinnen, sollen jetzt in ProKind-Rheuma auch Biomaterialen (d.h. Blutproben und Gelenkflüssigkeit) gesammelt werden. Die Blutproben und ggf. Gelenkflüssigkeit sollen zum Zeitpunkt der Diagnose und zu mindestens einem weiteren Zeitpunkt im Rahmen von Routineblutabnahmen oder geplanten Gelenkpunktionen gesammelt werden. Die Probensammlung muss in speziellen Gefäßen erfolgen, die innerhalb von 48 Stunden mittels Kuriertransport zu versenden sind. Die Kosten für die Probenröhrchen und den Transport sollen durch das hier beantragte Projekt gedeckt werden. Die Biomaterialsammlung ist Eigentum der GKJR, die Proben können insofern perspektivisch von allen Mitgliedern der GKJR für geeignete Forschungsvorhaben genutzt werden. Die Probensammlung bildet eine Grundlage für weiterführende wissenschaftliche Untersuchungen, die der Therapieoptimierung und damit der Verbesserung der Prognose und Lebensperspektive von rheumakranken Kindern und Jugendlichen dienen. Sie ist somit eine langfristige Investition in die Zukunft.

Infektanfälligkeit bei Kindern und Jugendlichen mit rheumatischen Erkrankungen 

Projektleitung: Prof. Dr. Markus Hufnagel und Dr. Mirjam Freudenhammer, Universitätsklinikum Freiburg

In Deutschland ist etwa jedes tausendste Kind von einer rheumatischen Erkrankung betroffen. Diese Erkrankungen gehen z.T. mit einer erheblichen Beeinträchtigung der Lebensqualität der jungen Patienten einher. Von erwachsenen Patienten ist bekannt, dass rheumatische Erkrankungen auch eine erhöhte Infektanfälligkeit bedingen können, welche durch die Verwendung immunsuppressiver Medikamente weiter verstärkt werden kann. Zu der Situation bei Kindern gibt es hierzu bisher nur wenig Informationen, weshalb Erkenntnisse aus der Erwachsenenmedizin oftmals einfach auf die entsprechende pädiatrische Population übertragen werden. Die dadurch pauschal angenommene vermehrte Infektanfälligkeit bei Kindern mit rheumatischen Erkrankungen führt allerdings bisweilen zu Maßnahmen, durch welche die Kinder zusätzlich in ihrer Lebensqualität, insbesondere der sozialen Teilhabe, beeinträchtigt werden, wie während der SARS-CoV-2-Pandemie eindrücklich demonstriert wurde (weitreichende Kontaktbeschränkungen bis hin zu Fernbleiben der Schule). Um Kinder mit rheumatischen Erkrankungen adäquat vor tatsächlichen (Infektions-)Risiken schützen, aber gleichzeitig unnötige Maßnahmen vermeiden zu können, ist ein Erfassen des tatsächlichen Infektionsrisikos bei dieser Population im Vergleich zur gesunden Alterskohorte zwingend notwendig.
Dies ist das Ziel der geplanten Studie. Dabei sollen zwei Infektionskategorien unterschieden werden: die bei Kindern extrem häufigen, i.d.R. banalen Atemwegsinfekte und die sehr seltenen schweren Infektionen mit Notwendigkeit einer antibiotischen Behandlung oder Krankenhausaufenthalt. Außerdem soll der Effekt verschiedener (immunsuppressiver) Medikamente sowie die intrinsische Infektanfälligkeit der einzelnen Krankheitsentitäten erfasst und verglichen werden. Die Studie ist als multizentrische prospektive Kohortenstudie konzipiert mit einer ca. 1.000 Kinder umfassenden Patientenkohorte und einer Vergleichskohorte mit ca. 250 Kindern ohne rheumatische Erkrankungen und ohne immunsuppressive Therapie. Im Dreimonatsrhythmus sollen über einen Fragebogen bei den Familien Informationen zu leichten und schweren Infektionen der letzten drei Monate abgefragt werden und parallel über den behandelnden Arzt Informationen zu Aktivität und Therapie der Erkrankungen erfasst werden.