Kennenlernen

Sabine Löw und der Zweck ihrer Stiftung

Frau Dr. Löw war eine engagierte Allgemeinärztin in Norddeutschland, die sich auf Palliativmedizin spezialisiert hatte. Mit 57 Jahren erfuhr sie von ihrer eigenen unheilbaren Krebserkrankung. Sie wusste, dass sie nur noch wenige Monate zu leben hatte. Sie hatte keine eigenen Kinder, aber kranke Kinder lagen ihr sehr am Herzen.
Sie beschloss, dass ein Großteil ihres Vermögens Kindern mit rheumatischen Erkrankungen zu einer besseren Behandlung verhelfen sollte. Durch Zeitungsartikel und einen Fernsehbeitrag war sie auf das Thema Kinderrheuma aufmerksam geworden.
Frau Löw kontaktierte den Vorsitzenden der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR), Peter Haas. Er lernte eine sehr nette und ungemein tapfere Frau im Rahmen von etlichen Gesprächen während ihrer letzten Lebensmonate kennen. Als engagierte Ärztin wusste Frau Löw, dass eine bessere Zukunft in der Medizin immer auf die Erforschung der Krankheiten aufbaut. So keimte die Idee den Grundstein einer Stiftung zu legen, die es der deutschen Kinderrheumatologie ermöglichen soll, Projekte zum besseren Verständnis und/oder Behandlung rheumatischer Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters zu unterstützen. Alle Mitglieder des Vorstandes und des Beirates der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie waren sich darin einig, dass dies ein Meilenstein für die Verbesserung der kinderrheumatologischen Forschung in Deutschland ist.
Leider konnte Frau Dr. Löw die Gründung der von ihr ins Leben gerufenen Stiftung nicht mehr erleben. Sie verstarb am 28. März 2018 an den Folgen ihrer Erkrankung – tapfer bis zum Schluss und voller Hoffnung den Kindern eine bessere Zukunft zu schenken.
„Tun sie mit der Stiftung etwas für eine bessere Behandlung und eine bessere Zukunft rheumakranker Kinder.“ Dieses Vermächtnis einer aufrichtigen und tapferen Helferin der Menschen wollen wir, gemeinsam mit Ihnen in die Tat umsetzten.

„Kein Kind sollte unter Rheuma leiden müssen“

Die Kinderrheuma-Erkrankung seiner Tochter hat auch das Leben des TV-Moderators Jörg Pilawa verändert. Er engagiert sich als Schirmherr für die Kinderrheuma Stiftung Sabine Löw, weil er Kindern mit derartigen Erkrankungen helfen will. Die Forschung zu Kinderrheuma in Deutschland zu fördern, ist dem Hamburger eine Herzensangelegenheit.
„In Deutschland gibt es zahlreiche hervorragende Kinderrheumatologinnen und –rheumatologen, die sich bereits vernetzt haben und gemeinsam an den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten forschen“. Vorbilder aus anderen schweren Krankheiten haben gezeigt, dass die Sammlung von Daten in Registern, die Vereinheitlichung von Behandlungsprotokollen und die Durchführung gemeinsamer Studien zu einer Optimierung der Behandlungswege führen. „Die Kinderrheuma Stiftung Sabine Löw kann durch Förderung der Forschung einen ganz entscheidenden Beitrag dazu leisten, dass Kinder und Jugendliche in Zukunft besser behandelt werden.“

Sabine-Löw-Stiftung für Kinderrheumatologie: Wer wir sind und wofür wir stehen

Die Stiftung soll der Forschung dienen, um damit dringend nötige Verbesserung von Behandlungsmöglichkeiten zu erreichen.
Um das zu verwirklichen sollen Forschungsnetzwerke in der pädiatrischen Rheumatologie entstehen, die die meisten – wenn nicht alle – Kinder mit rheumatischen Erkrankungen in Studienprotokolle mit standardisierten Behandlungs- und Ergebnismessungen rekrutieren. In Deutschland gibt es bereits erfolgreiche Ansätze, die die Umsetzung unseres Vorhabens erleichtern. So ermöglichen Patientenregister, einen Überblick über die Versorgungssituation der Patienten zu erhalten. Außerdem gibt es mit Hilfe der Förderung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) eine erste Etablierung von exemplarischen Behandlungsprotokollen (PRO-KIND Projekt). Nun brauchen wir aber dringend ein dauerhaftes Aktionsbündnis Kinderrheumatologie, um den Fortschritt auch für zukünftige Generationen durch erste Schritte zu realisieren:

1. Alle Kinder mit rheumatischen Erkrankungen sollen in einem Kinderrheuma-Register erfasst werden;
2. Alle Kinder mit rheumatischen Erkrankungen sollen in standardisierten Therapieprotokollen behandelt werden;
3. Die Behandlungsergebnisse sowie alle relevanten Probleme sollen laufend von Expertengruppen erhoben und bewertet werden.

Wir brauchen dafür eine handlungsfähige Studienzentrale und krankheitsspezifische Studiengruppen, außerdem eine entsprechende Schulung und Ausstattung aller kinderrheumatologischen Behandlungszentren, um die professionelle Umsetzung zu gewährleisten.