Sabine-Löw-Stiftung für Kinderrheumatologie: Wer wir sind und wofür wir stehen
Die Stiftung soll der Forschung dienen, um damit dringend nötige Verbesserung von Behandlungsmöglichkeiten zu erreichen.
Um das zu verwirklichen sollen Forschungsnetzwerke in der pädiatrischen Rheumatologie entstehen, die die meisten – wenn nicht alle – Kinder mit rheumatischen Erkrankungen in Studienprotokolle mit standardisierten Behandlungs- und Ergebnismessungen rekrutieren. In Deutschland gibt es bereits erfolgreiche Ansätze, die die Umsetzung unseres Vorhabens erleichtern. So ermöglichen Patientenregister, einen Überblick über die Versorgungssituation der Patienten zu erhalten. Außerdem gibt es mit Hilfe der Förderung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) eine erste Etablierung von exemplarischen Behandlungsprotokollen (PRO-KIND Projekt). Nun brauchen wir aber dringend ein dauerhaftes Aktionsbündnis Kinderrheumatologie, um den Fortschritt auch für zukünftige Generationen durch erste Schritte zu realisieren:
1. Alle Kinder mit rheumatischen Erkrankungen sollen in einem Kinderrheuma-Register erfasst werden;
2. Alle Kinder mit rheumatischen Erkrankungen sollen in standardisierten Therapieprotokollen behandelt werden;
3. Die Behandlungsergebnisse sowie alle relevanten Probleme sollen laufend von Expertengruppen erhoben und bewertet werden.
Wir brauchen dafür eine handlungsfähige Studienzentrale und krankheitsspezifische Studiengruppen, außerdem eine entsprechende Schulung und Ausstattung aller kinderrheumatologischen Behandlungszentren, um die professionelle Umsetzung zu gewährleisten.
Das Kuratorium der Sabine-Löw-Stiftung stellt sich vor
Prof. Dr.med. Dirk Föll, Münster – Kuratoriumsvorsitzender
Warum bin ich Mitglied des Kuratoriums der Sabine-Löw-Stiftung?
Ich bin Kinderarzt und betreue seit 20 Jahren Kinder mit rheumatischen Erkrankungen. Noch vor 2 Jahrzehnten waren die Behandlungsmöglichkeiten sehr eingeschränkt. Seither haben sich die Therapieoptionen deutlich verbessert. Darüber sind wir alle sehr glücklich. Auf der anderen Seite gibt es aber immer noch viele Patienten, denen wir nicht gut helfen können. Die Fortschritte der Vergangenheit geben mir die Zuversicht, dass wir in der Zukunft wirklich allen Patienten eine krankheitsfreie Kindheit ermöglichen können. Wir brauchen dringend mehr Anstrengungen in der Forschung, um die von Kinderrheumatologen und den Betroffenen gemeinsam als dringlichste Hürden identifizierten Probleme zu lösen.
Die Sabine-Löw-Stiftung wird dazu beitragen, diese Ziele zu verwirklichen. Dieser Aufgabe stelle ich mich sehr gern gemeinsam mit den anderen Mitgliedern des Kuratoriums.
Prof. Dr. med. Peter Haas, Garmisch-Partenkirchen
Warum bin ich Mitglied des Kuratoriums der Sabine-Löw-Stiftung?
Zur Kinderrheumatologie kam ich eigentlich aus der Forschung. Wir suchten damals, vor 35 Jahren nach den Ursachen von Kinderrheuma. Ich wollte unbedingt nicht nur mit Blutproben arbeiten, sondern auch Patienten sehen. Also hat mich mein Doktorvater in eine Kinderrheumaklinik geschickt. Die Krankheit war damals fast nicht behandelbar. Das machte mich sehr betroffen und ich beschloss Kinderrheumatologe zu werden. Seit 2009 leite ich das Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen.
Heute sind wir schon ein ganzes Stück weiter. Forschung und neue Therapien haben Kinderrheuma besser behandelbar gemacht. Aber es ist noch ein weiter Weg bis alle Kinder erfolgreich behandelt werden können. Darum ist die Forschung nach neuen Therapien so wichtig für Kinder mit Rheuma. Dafür will ich mich weiter einsetzen.
Prof. Dr. med. Klaus Tenbrock, Aachen
Warum bin ich Mitglied des Kuratoriums der Sabine-Löw-Stiftung?
Unser gemeinsames Ziel ist, das Leben für Kinder mit Rheuma zu verbessern. Um die biologischen Grundlagen der unterschiedlichen Erkrankungen zu verstehen, Therapien zu verbessern und neue Therapiemöglichkeiten zu etablieren, ist Forschung notwendig. Hierzu braucht man Geld.
Die Löw Stiftung hat es sich zum Ziel gesetzt, diese Forschung finanziell zu unterstützen.
Ich möchte als Kinderrheumatologe und Mitglied der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie, der seit 20 Jahren zu rheumatischen Erkrankungen forscht, dabei mithelfen, diese Gelder sinnvoll einzusetzen.
Prof. Dr. med. Hans-Iko Huppertz, Bremen
Warum bin ich Mitglied des Kuratoriums der Sabine-Löw-Stiftung?
Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen und ihre Familien liegen mir persönlich sehr am Herzen, denn ich habe sie 35 Jahre lang in meiner Praxis und im Kinderkrankenhaus betreut, in Würzburg, Vancouver und Bremen. In dieser Zeit habe ich die Entwicklung des Faches der Kinder- und Jugendrheumatologie zu einer wissenschaftlichen Disziplin miterlebt und gestaltet. Inzwischen sind wir in der Lage, gute Studien durchzuführen, deren Ergebnisse die Versorgung dieser Patienten unmittelbar verbessern. Anhand guter Studienergebnisse können wir neue Medikamente und andere Behandlungsformen einsetzen, Kinder und Jugendliche besser vor Nebenwirkungen schützen und die Wirkung der einzelnen Medikamente klarer vorhersehen. Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie uns unterstützen auf diesem Wege zu einer noch besseren Versorgung dieser Kinder und ihrer Familien.
Dr. med. Ulrich Neudorf, Essen
Warum bin ich Mitglied des Kuratoriums der Sabine-Löw-Stiftung?
Die Stiftung beschäftigt sich mit der Förderung der Forschung im Bereich der rheumatischen Erkrankungen des Kindesalters.
Mein Berufsleben spielte sich ausschließlich an der Universitätskinderklinik in Essen ab. Hier wurde ich bereits im 3. Jahr meiner Ausbildung zum Kinderarzt mit Rheuma bei Kindern konfrontiert. Zu der Zeit, Mitte bis Ende der 1980iger Jahre, gab es noch keine bundesrepubikweite, natürlich erst recht keine gesamtdeutsche Struktur für diesen Bereich und diese kranken Patienten. Es gab aber einige Menschen, die sich da engagieren wollten.
Ich war dabei und habe praktisch die „Gründerzeit“ auf dem Weg zur Fachgesellschaft (GKJR) und der spezifischen Weiterbildung mitbekommen und dabei auch mit gewirkt.
Jetzt ist Zeit und Möglichkeit dies mit neuen Mitteln über die Stiftung weiter voran zu treiben.
Dieser Aufgabe stelle ich mich.
Sabine Löw und der Zweck ihrer Stiftung
Frau Dr. Löw war eine engagierte Allgemeinärztin in Norddeutschland, die sich auf Palliativmedizin spezialisiert hatte. Mit 57 Jahren erfuhr sie von ihrer eigenen unheilbaren Krebserkrankung. Sie wusste, dass sie nur noch wenige Monate zu leben hatte. Sie hatte keine eigenen Kinder, aber kranke Kinder lagen ihr sehr am Herzen.
Sie beschloss, dass ein Großteil ihres Vermögens Kindern mit rheumatischen Erkrankungen zu einer besseren Behandlung verhelfen sollte. Durch Zeitungsartikel und einen Fernsehbeitrag war sie auf das Thema Kinderrheuma aufmerksam geworden.
Frau Löw kontaktierte den Vorsitzenden der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR), Peter Haas. Er lernte eine sehr nette und ungemein tapfere Frau im Rahmen von etlichen Gesprächen während ihrer letzten Lebensmonate kennen. Als engagierte Ärztin wusste Frau Löw, dass eine bessere Zukunft in der Medizin immer auf die Erforschung der Krankheiten aufbaut. So keimte die Idee den Grundstein einer Stiftung zu legen, die es der deutschen Kinderrheumatologie ermöglichen soll, Projekte zum besseren Verständnis und/oder Behandlung rheumatischer Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters zu unterstützen. Alle Mitglieder des Vorstandes und des Beirates der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie waren sich darin einig, dass dies ein Meilenstein für die Verbesserung der kinderrheumatologischen Forschung in Deutschland ist.
Leider konnte Frau Dr. Löw die Gründung der von ihr ins Leben gerufenen Stiftung nicht mehr erleben. Sie verstarb am 28. März 2018 an den Folgen ihrer Erkrankung – tapfer bis zum Schluss und voller Hoffnung den Kindern eine bessere Zukunft zu schenken.
„Tun sie mit der Stiftung etwas für eine bessere Behandlung und eine bessere Zukunft rheumakranker Kinder.“ Dieses Vermächtnis einer aufrichtigen und tapferen Helferin der Menschen wollen wir, gemeinsam mit Ihnen in die Tat umsetzten.
„Kein Kind sollte unter Rheuma leiden müssen“
Die Kinderrheuma-Erkrankung seiner Tochter hat auch das Leben des TV-Moderators Jörg Pilawa verändert. Er engagiert sich als Schirmherr für die Kinderrheuma Stiftung Sabine Löw, weil er Kindern mit derartigen Erkrankungen helfen will. Die Forschung zu Kinderrheuma in Deutschland zu fördern, ist dem Hamburger eine Herzensangelegenheit.
„In Deutschland gibt es zahlreiche hervorragende Kinderrheumatologinnen und –rheumatologen, die sich bereits vernetzt haben und gemeinsam an den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten forschen“. Vorbilder aus anderen schweren Krankheiten haben gezeigt, dass die Sammlung von Daten in Registern, die Vereinheitlichung von Behandlungsprotokollen und die Durchführung gemeinsamer Studien zu einer Optimierung der Behandlungswege führen. „Die Kinderrheuma Stiftung Sabine Löw kann durch Förderung der Forschung einen ganz entscheidenden Beitrag dazu leisten, dass Kinder und Jugendliche in Zukunft besser behandelt werden.“
