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Eröffnungsveranstaltung der Löw-Stiftung beim Kongress für Kinder- und Jugendmedizin in Berlin 2021

Sabine-Löw-Stiftung für Kinderrheumatologie: Wer wir sind und wofür wir stehen

Die Stiftung soll der Forschung dienen, um damit dringend nötige Verbesserung von Behandlungsmöglichkeiten zu erreichen.
Um das zu verwirklichen sollen Forschungsnetzwerke in der pädiatrischen Rheumatologie entstehen, die die meisten – wenn nicht alle – Kinder mit rheumatischen Erkrankungen in Studienprotokolle mit standardisierten Behandlungs- und Ergebnismessungen rekrutieren. In Deutschland gibt es bereits erfolgreiche Ansätze, die die Umsetzung unseres Vorhabens erleichtern. So ermöglichen Patientenregister, einen Überblick über die Versorgungssituation der Patienten zu erhalten. Außerdem gibt es mit Hilfe der Förderung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) eine erste Etablierung von exemplarischen Behandlungsprotokollen (PRO-KIND Projekt). Nun brauchen wir aber dringend ein dauerhaftes Aktionsbündnis Kinderrheumatologie, um den Fortschritt auch für zukünftige Generationen durch erste Schritte zu realisieren:

1. Alle Kinder mit rheumatischen Erkrankungen sollen in einem Kinderrheuma-Register erfasst werden;
2. Alle Kinder mit rheumatischen Erkrankungen sollen in standardisierten Therapieprotokollen behandelt werden;
3. Die Behandlungsergebnisse sowie alle relevanten Probleme sollen laufend von Expertengruppen erhoben und bewertet werden.

Wir brauchen dafür eine handlungsfähige Studienzentrale und krankheitsspezifische Studiengruppen, außerdem eine entsprechende Schulung und Ausstattung aller kinderrheumatologischen Behandlungszentren, um die professionelle Umsetzung zu gewährleisten.

Ein langer mühevoller Weg

Patientenbotschafter Garmisch

Patientenbotschafter Münster

Patientenbotschafterin Essen

Patientenbotschafter Aachen