Das ECHO-SLE Projekt: Bessere Versorgung für Kinder mit Lupus

Was ist das Problem?

Die Krankheit Systemischer Lupus erythematodes (SLE) , einfach als Lupus bezeichnet, ist eine chronische Autoimmunerkrankung . Das bedeutet, das körpereigene Immunsystem greift fälschlicherweise gesunde Organe und Gewebe an.

• Vielfältige Krankheit: Lupus kann sehr unterschiedlich verlaufen und schnell alle Organsysteme betreffen.
• Kinder sind besonders betroffen: Bei Kindern und Jugendlichen ist Lupus oft schwerwiegender und führt zu bleibenden Organschäden als bei Erwachsenen. Obwohl sich die Behandlungsmöglichkeiten verbessert haben, erleidet mehr als die Hälfte der jungen Patient*innen dauerhafte Folgeschäden.

Was ist das ECHO-SLE Projekt?

Das ECHO-SLE -Projekt ist eine Beobachtungsstudie der Deutschen Gesellschaft für Kinderrheumatologie (GKJR), die in vielen kinderrheumatologischen Zentren Deutschlands durchgeführt wird.

• Ziel: Wir wollen die Anfangsphase der Behandlung – die besonders wichtig ist – genau unter die Lupe nehmen. Wir beobachten, welche Behandlungsstrategien angewendet werden und welche Ergebnisse sie bei neu entdeckten jungen Patienten*innen erzielen.
• Teilnehmer*innen: Kinder und Jugendliche mit neu festgestelltem SLE.

Was wollen wir im Detail untersuchen?

Im Zentrum stehen zwei moderne Ansätze zur Optimierung der Behandlung:

1. „Treat-to-Target“ (T2T)-Ansatz:
   • Dies ist eine strukturierte Behandlungsstrategie . Sie legt messbare, klare Behandlungsziele fest (zB keine oder nur geringe Krankheitsaktivität) und passt die Therapie regelmäßig an, bis diese Ziele erreicht sind.
2. „Gemeinsame Entscheidungsfindung“:
   • Dabei werden Patient*innen und deren Familien aktiv in die Therapieentscheidungen einbezogen . Die Wünsche, Ängste und Erfahrungen der Familie sind genauso wichtig wie die medizinischen Fakten.

Die zentrale Hoffnung:

Unsere Hauptvermutung (Hypothese) ist: Die Kombination aus T2T und der aktiven Einbindung der Patienten*innen und ihrer Familien wird nicht nur die Behandlungsergebnisse (zB bessere Krankheitskontrolle) verbessern und die Zufriedenheit erhöhen, sondern auch therapiebedingte Schäden – insbesondere solche durch den Langzeitgebrauch von Kortison (Glukokortikoide) – reduzieren.

Wir untersuchen außerdem wichtige Begleiterkrankungen , wie das Risiko für Herzkreislauf-Erkrankungen oder die Knochengesundheit, die bei Lupus oft eine Rolle spielen.

Wie sammeln wir die Informationen?

In den teilnehmenden Rheumazentren werden von Ärzten, Patienten und Eltern regelmäßig Daten erhoben. Dabei kommen standardisierte Fragebögen und Messinstrumente zum Einsatz, um:

• Die Krankheitsaktivität und die Belastung durch die Krankheit zu erfassen.
• Die patientenberichteten Ergebnisse (PROs) zu messen – auch wie Patient*innen und ihre Eltern ihren Gesundheitszustand, ihre Lebensqualität und ihre Behandlung selbst wahrnehmen.

Die Vision: Was wollen wir mit ECHO-SLE erreichen?

Das ECHO-SLE Projekt soll dazu beitragen:

• Versorgungslücken sichtbar machen.
• Die Wirksamkeit patientenzentrierter Behandlungsstrategien zu bewerten.
• Einen Beitrag zur Weiterentwicklung medizinischer Behandlungsleitlinien zu leisten.

Langfristig richtet sich die Studie darauf, die Versorgung zu vereinheitlichen und die Krankheitskontrolle, die Lebensqualität und die Zukunftsaussichten von Kindern und Jugendlichen mit Lupus nachhaltig zu verbessern.