Die meisten Patienten können heute mit modernen Therapieverfahren gut behandelt werden. Dabei verfolgen wir das Ziel, die Entzündung möglichst komplett zu stoppen. Wir sprechen dann von einer Remission. Diesen Zustand können wir bei über 80% der Patienten zumindest am Anfang der Erkrankung und im Verlauf über weite Phasen erreichen. Viele Erkrankungen verlaufen allerdings in Schüben, so dass immer wieder Phasen einer intensiveren Behandlung erforderlich werden. Eine komplette Heilung kann leider nur in wenigen Fällen erreicht werden, so dass die Betroffenen auch im Erwachsenenalter weiter unter der Krankheit leiden und die Behandlung weiter fortgeführt werden muss. Viele Erkrankungen aus der Bereich Kinderrheuma sind so selten, dass ein einzelnes Zentrum seine Therapiestrategien nur sehr langsam entwickeln kann. Deshalb ist die Kooperation mit anderen Zentren in wissenschaftlichen Netzwerken sehr wichtig. Die Therapien können außerdem mit Nebenwirkungen verbunden sein. Um dies frühzeitig zu erkennen sind Register notwendig, in denen die Behandlungsdaten der Kinder gesammelt und wissenschaftlich ausgewertet werden. Es gibt nach wie vor Patienten, die auf die heute verfügbaren Medikamente nicht richtig ansprechen. Wenn innere Organe mitbetroffen werden, oder sich die Entzündung nicht kontrollieren lässt, kann Kinderrheuma sogar lebensgefährdend werden. In vielen Fällen führt es zu langfristigen Schäden und Behinderungen. Auch hier kann die Entwicklung neuer Behandlungsansätze nur in der gemeinsamen Arbeit mehrerer Kinderheumazentren erfolgreich sein.
Die Kinderrheumastiftung Sabine Löw möchte genau hier ansetzen und die Vernetzung der Kinderheumazentren, die Verbesserung der Therapien und die frühzeitige Erkennung unerwünschter Therapiefolgen unterstützen.
