Die meisten Kinder und Jugendlichen mit einer rheumatischen Erkrankung leiden an einer der verschiedenen Ausprägungen des kindlichen Gelenkrheumas, der Juvenilen Idiopathischen Arthritis (JIA) mit bundesweit über 15.000 betroffenen Patienten.
Mit Rheuma leben – was heißt das überhaupt? Zunächst einmal ist das eine Diagnose, die ein Kind gar nicht verstehen kann. Bei vielen Erkrankungen verstehen selbst die Eltern nicht auf Anhieb, was genau ihr Kind hat, und häufig können nur spezialisierte Ärzte wirklich Rat geben.
Kind zu sein bedeutet zu toben, zu spielen, sich frei bewegen, sich ausprobieren können. All das wird durch die Erkrankung eingeschränkt. Manche Patienten erleiden dauerhafte Schäden an Gelenken oder inneren Organen und müssen mit dieser Behinderung ihr ganzes Leben meistern. Ziel einer kinderrheumatologischen Behandlung sollte immer sein, den betroffenen Kindern und Jugendlichen ein weitgehend normales Leben zu ermöglichen. Dazu gehört eine Behandlung mit den richtigen Medikamenten und eine Therapie wie die Krankengymnastik, welche hilft, die normalen Bewegungen wieder ausführen zu können,
Die meisten rheumatischen Erkrankungen dauern jahrelang, einige ein ganzes Leben. Die Kinder und ihre Eltern müssen sich darauf einstellen. Häufige Arztbesuche, Therapien und leider auch immer wieder Rückschläge, die neue Therapien notwendig machen. Davon erzählen unsere Patientenbotschafter-innen. Aber sie erzählen auch davon, wieviel junge Menschen mit Rheuma gemeinsam mit ihren Eltern, Ärzten und Therapeuten erreichen können.

Neben der häufigsten Form des Kinderrheumas, der Juvenile Idiopathische Arthritis (JIA) gibt es eine Vielzahl anderer rheumatischer Erkrankungen, die sich meistens nicht vordringlich an den Gelenken abspielen. Eine Gruppe bilden rheumatische Entzündungen des Bindegewebes, welche als Kollagenosen bezeichnet werden, obwohl die einzelnen Erkrankungen sehr verschieden sind. In diese Gruppe gehören der juvenile Systemische Lupus erythematodes (jSLE), die juvenile Dermatomyositis (jDM), die juvenile systemische Sklerodermie (jSSc), die juvenile lineare Sklerodermie (jlSc) und als Mischform die mixed connective tissue disease (MCTD). Die meisten Kollagenosen kommen bei Kindern sehr selten vor. Der Beginn der Erkrankung kann akut oder schleichend sein. Das macht die Diagnostik manchmal schwer. Es gibt „begrenzte“ Kollagenosen (z.B. limitierter LE, jlSc). Meistens befallen Kollagenosen jedoch viele Regionen und auch Organe und können hier Schäden verursachen und sogar lebensbedrohliche Verläufe haben können.
Vaskulitiden, d.h. Erkrankungen, die durch einen entzündlichen Prozess an den Gefäßen vermittelt werden sind bei Kindern und Jugendlichen deutlich seltener als bei Erwachsenen. Ausnahmen bilden die IgA vermittelte Vaskulitis (IAV, früher Purpura Schönlein-Henoch) und das Kawasaki Syndrom (KS), zwei prognostisch zumeist gut verlaufende Vaskulitiden, die ausschließlich bei Kindern beobachtet werden. Alle anderen Vaskulitiden verlaufen langfristig (chronisch) und können schwere Schäden an verschiedenen Organen verursachen.
Allen diesen Erkrankungen gemeinsam ist, dass es sich um sogenannte Autoimmunerkrankungen handelt.
Autoinflammatorische Erkrankungen: Viele Formen des wiederkehrenden Fiebers ohne erkennbare Ursache, aber auch einige andere Erkrankungen bezeichnen wir heute als „autoinflammatorische“ Erkrankungen (autoinflammatory disease = AID) des Kindes- und Jugendalters. Sie sind sehr selten und werden durch eine überschiessende Entzündungsantwort des angeborenen Immunsystems verursacht. Einige dieser Erkrankungen können unbehandelt zu erhablichen Dauerschädigungen des Körpers führen. Wichtigste Vertreter sind das familiäre Mittelmeerfieber (FMF), der häufigsten AID mit zunehmender Prävalenz auch in Mitteleuropa und die Cryopyrin assoziierten periodischen Syndrome (CAPS).

Die meisten Patienten können heute mit modernen Therapieverfahren gut behandelt werden. Dabei verfolgen wir das Ziel, die Entzündung möglichst komplett zu stoppen. Wir sprechen dann von einer Remission. Diesen Zustand können wir bei über 80% der Patienten zumindest am Anfang der Erkrankung und im Verlauf über weite Phasen erreichen. Viele Erkrankungen verlaufen allerdings in Schüben, so dass immer wieder Phasen einer intensiveren Behandlung erforderlich werden. Eine komplette Heilung kann leider nur in wenigen Fällen erreicht werden, so dass die Betroffenen auch im Erwachsenenalter weiter unter der Krankheit leiden und die Behandlung weiter fortgeführt werden muss. Viele Erkrankungen aus der Bereich Kinderrheuma sind so selten, dass ein einzelnes Zentrum seine Therapiestrategien nur sehr langsam entwickeln kann. Deshalb ist die Kooperation mit anderen Zentren in wissenschaftlichen Netzwerken sehr wichtig. Die Therapien können außerdem mit Nebenwirkungen verbunden sein. Um dies frühzeitig zu erkennen sind Register notwendig, in denen die Behandlungsdaten der Kinder gesammelt und wissenschaftlich ausgewertet werden. Es gibt nach wie vor Patienten, die auf die heute verfügbaren Medikamente nicht richtig ansprechen. Wenn innere Organe mitbetroffen werden, oder sich die Entzündung nicht kontrollieren lässt, kann Kinderrheuma sogar lebensgefährdend werden. In vielen Fällen führt es zu langfristigen Schäden und Behinderungen. Auch hier kann die Entwicklung neuer Behandlungsansätze nur in der gemeinsamen Arbeit mehrerer Kinderheumazentren erfolgreich sein.
Die Kinderrheumastiftung Sabine Löw möchte genau hier ansetzen und die Vernetzung der Kinderheumazentren, die Verbesserung der Therapien und die frühzeitige Erkennung unerwünschter Therapiefolgen unterstützen.